Инклюзия

Интервью с координатором инклюзивной выставки "Верить можно" в Украине Ганной Зарембой-Косович

Интервью публикуется на украинском языке.

Інтерв’ю з координаторкою виставки “Вірити можна” в Україні Ганною Зарембою-Косович

Наталія: Ганно, Ви долучились до проекту саме на етапі інтерв'ювання героїв та героїнь виставки в Україні і мені б дуже хотілось почути про цей процес. Як саме виглядає ця внутрішня кухня, чи, можливо, якою є специфіка інтерв'ювання людей з інвалідністю, зокрема, людей з інтелектуальною інвалідністю?

Ганна: Мене запросили доєднатись до проекту саме як експертку-соціологиню, яка займається дослідженням повсякденного життя людей з інтелектуальною інвалідністю. Я маю досвід інтерв'ювання саме цієї соціальної групи, але я не мала досвіду інтерв'ювання людей з іншими нозологіями інвалідності. Я може пізніше розкажу власне специфіку інтерв'ювання людей з інтелектуальною інвалідністю. Ми думали над методологією цього дослідження саме так, як пропонувалося вами - німецькими партнерами, це мало бути свого роду усно-історичне інтерв’ю-історія власного життя - біографічне інтерв'ю. Така сама методологія застосовується в історії, антропології, соціології і я володію цією методикою.  Ми зрозуміли, що це буде найкращий спосіб інтерв’ювати людину з інвалідністю, коли вона розказує про свій власний досвід, своє життя. Коли ми інтерв’юємо таким способом ми бачимо людину та її Background. І сама назва “Вірити можна”, мені здається, вона якраз свідчить про те, що треба концентруватися на людині.

Кого і яким чином ми обирали? Я дуже лобіювала, щоб одна з героїнь чи героїв була людина з інтелектуальною інвалідністю, бо це ближче до того, чим я займаються. Тому що люди з інтелектуальною інвалідністю є найменш репрезентованими,  коли говорять про інвалідність, як таку. Вони найбільш маргіналізовані серед великої маргінальної групи людей з інвалідністю і зазвичай їхні голос не є почутим, бо про людей з інтелектуальною інвалідністю говорять їхні опікуни, соціальні працівники, експерти, які працюють в цій сфері, а самі люди з інтелектуальною інвалідністю залишаються непочуті. І тому я завжди, коли є можливість, лобіюю це питання. І ми зосередились на тому, щоб були люди з різними нозологіями та на гендерному співвідношенні між чоловіками і жінками в наших інтерв'ю. Таким чином ми обрали наших героїв та героїнь, відбулося 3 записи і зроблена 1 історична довідка моїм колегою Максимом.

Наталія: Чи були якісь відмінності в процесі проведення опитувань? Як я розумію, підхід був однаковий, але можливо були відмінності у сприйнятті з боку учасників інтерв’ю.

Ганна: Питання були однакові, і, взагалі, коли використовується історичний метод або проводиться будь-яке соціологічне інтерв'ю, питання наперед не надсилаються. Це методологічно неправильно, бо людина підготується і буде говорити просто шаблонами, статті з інтернету прочитає. Але двоє героїв (герой, героїня) просили надіслати їм питання. На цьому моменті ми бачимо специфіку інтерв’ювання людей з інвалідністю. Є активні люди з інвалідністю, які  мають всі можливості бути включеними у соціальне життя і соціальні контакти. Я б не сказала, що наші герої є винятками, але через специфіку їхньої інвалідності, вони не настільки активні, якими вони хотіли би бути, і оце інтерв’ю для них є  дуже великою подією, на яку вони чекають і до якої вони готуються. Я буду говорити зараз про двох героїв, з одним я безпосередньо спілкувалася, а з героїнею, яка має інтелектуальну інвалідність, я спілкувалась через її маму. І герой, і мама героїні хотіли отримати питання, попередню інформацію: як це буде виглядати, що їм одягти, тобто вони насправді готувалися. І я бачила, коли я прийшла до нашого героя додому, що він підготувався, на ньому був новий урочистий одяг, його батьки були поруч. Тобто це була для них подія. Власне, оця підготовка до інтерв'ю показала, що вони хотіли сказати все правильно та підготуватися, це означає, що така  розмова на камеру є для них чимось надзвичайним. Не в останню чергу через те, що вони розказують саме про свій досвід і дуже часто цей досвід є травматичним. Один з героїв цієї виставки дуже часто згадував в інтерв’ю про травматичність свого досвіду.

Існує також специфіка пандемії, бо наша героїня з'явилася випадково. Ми мали інтерв’ювати іншого героя, але він захворів і його батьки захворіли і їх перевірялися на корона-вірус, через це в найближчі тижні в нього не було змоги приїхати на інтерв'ю. Це завжди ризик. І навіть у нас у Львові в лютому випав сніг дуже великий і наш герой, до якого ми їздили додому,  він мав приїхати на локацію, де ми інтерв’ювали, яка є доступною, але він сказав: “Я через сніги, які не прибирають не зможу добратись до вашого місця, навіть якщо саме місце доступне,  я виходжу з під'їзду, а там кучугури снігу і я в таксі не сяду.” Навіть сама підготовка до інтерв'ю показує наскільки інклюзивний або не інклюзивний простір у місті.

Я хотіла б ще сказати, що під час інтерв’ювання людей з інтелектуальною інвалідністю і не тільки, потрібно знаходити баланс між тим, коли респонденти тебе як фахівця сприймають, і, коли тебе можуть перенести в розряд друзів, таких дуже добрих знайомих, і я не знаю чи завжди добре дотримуватися цього балансу. Методологічна література каже, треба залишатися об'єктивним, дотримувати відстань, але я розумію, що все одно ми ніколи не будемо об’єктивними. Ми все одно через себе сприймаємо почутий досвід оповідачів і оповідачок. Я можу сказати, що деякі серед моїх оповідачів та оповідачок з мого власного дослідження стали мені друзями. Ми спілкуємося після інтерв’ю, ми можемо бачитися, гуляти, сходити на каву, бо я розумію, що вони в інтерв’ю проговорюють ті речі, які вони могли не проговорити ніколи серед своїх рідних знайомих. Ці питання, може, ніхто їм не ставив і не цікавився. А я поцікавилася і вони відкрилися і в нас вже з’явився ближчий контакт.  І тут треба розуміти, що, коли ти  інтерв'юєш якусь таку вразливу групу населення, ти можеш для них не тільки залишатись дослідницею, а можеш стати кимось ближчим.

Наталія: Дякую. Я ще хотіла запитати про репрезентацію людей з інвалідністю.  В рамках нашого виставочного проекту герої проговорюють свої повсякденні досвіди з перспективи своєї інвалідності. І я хотіла запитати, на скільки вам здається важливою репрезентація цих дослідів в масових просторах та масовому усвідомленні?

Ганна: Я вважаю, що дуже важливе. В контексті виставки, якщо говорити, то виставка “Вірити можна” і тут йдеться про людей з інвалідністю з 1945 року і до сьогодні, є історичний контекст. І коли історики/ історикині пишуть історію, дуже часто це історія умовно білих чоловіків, про це дуже часто говорять історики з феміністичним підходом.  Але якою є історія жінок? Якою є історія людей з інвалідністю в контексті цього історичного періоду? Про це не говорять, бо про це пишуть інші з іншого кута зору. Коли ми збираємо досвіди людей, звичайно ми не зібрали їх з 45 року, вони тільки говорять ретроспективно про ці події. Але вони говорять про події, які вони пережили. Це частина Радянського Союзу - початок Незалежності та теперішній час, коли політика інвалідності починає змінюватися і воно буде дуже цінним зараз і в майбутньому. Такі записи і такі результати цієї виставки, бо ми показуємо історію з точки зору людей з інвалідністю, як вони це інтерпретують і як вони себе бачать. І це не велика макроісторія, а особисті історії та особистий досвід.

І мені здається, що зараз це актуально і в майбутньому теж буде актуально, бо великий акцент ставлять наразі на досвіді кожної людини незалежно від статі, гендеру, віку, освіти і наявна чи відсутність інвалідності.

 Наталія: Наша виставка - це по суті переосмислення загальноприйнятої історії через призму наших героїв. Для цього ми використовуємо таку методологію, в якій використовуються свідчення очевидців і вони вважаються достовірними джерелами інформації. Для нас важливо, що виставка “Вірити можна” є таким простором, де певна група людей, яка дуже часто залишається непочутою, дає нам всім можливість почути їхні історії, їхні голоси. І водночас ми хочемо щоб ті, хто прийдуть на цю виставку, довіряли героям, щоб вони вірили тому, що розказується, а не ставили це під сумнів. Наскільки такі протиставлення загального та особистого можуть бути для дослідження конфліктною зоною?

Ганна: Це таке вічне питання методології серед представників макро і мікро підходу до історії. Людська пам'ять - не ідеальна і люди можуть по-іншому пам'ятати вони можуть іншу дату вказати, іншу кількість жертв, чи навіть інше місце, де відбувалася якась певна подія, чи злочин. Для цього є офіційні документи й архіви, які використовуються в макро підході до історії і ми можемо це підтвердити чи не підтвердити. Але коли ми вивчаємо особистий досвід людини, ми вивчаємо її пам'ять, її досвід чи те, що вона пережила, нам важливі емоції з якими вона говорить, в якій послідовності і як вона в цей момент говорить. Це щось на межі власне антропології, соціології, історії, психології, бо ми вивчаємо, як інтерпретує людина все, що вона пережила, для того, щоб зрозуміти комплексно якусь подію, якийсь період історії, якесь явище чи процес. І, можливо,  не треба відкидати ні той, ні інший підхід - ні макро, ні мікро підхід, їх треба застосовувати комплексно. Якщо для виставки ми будемо застосовувати тільки офіційні документи, ми скажемо, що “Инвалидов в СССР не было”, як сказав один з радянських чиновників.

Є одноіменна книжка Валерія Фефелова - він росіянин, який отримав інвалідність на підприємстві десь в 60х рр.. Він описав свій досвід, як бути людиною з інвалідністю в радянський час в країні соціальних гарантій та соціальної справедливості. Він згадує в цій книжці про те, що були спроби громадського активізму за права людей з інвалідністю в Радянському Союзі, і як їх придушували.  Тому наскільки буде релевантним використовувати макро підхід, коли ми хочемо розказати про людей з інвалідністю в цей час на межі переходу від радянського періоду до Незалежності Росії чи України, які є учасниками цього проекту. Ця інформація буде просто ненадійна і дуже часто цифри навіть будуть інші, які нам можуть щось показати. Тому обраний усно-історичний спосіб отримання інформації є в цьому випадку найкращим.

Наталія: І останнє питання. Героям нашої майбутньої виставки воно теж ставилося, тому запитаю і у вас. А що для вас є інклюзія, саме з вашої позиції, експертки-соціологині?

Ганна: Це питання найкоротше, але й найважче. Коли я розумію інклюзію, то я думаю про правозахисну модель інвалідності. Це створення такої законодавчої бази та забезпечення найкомфортніших умов для прояву себе і своїх можливостей для людей з різними соціальними характеристиками інвалідність, не інвалідність, гендер, вік, етнічність тощо. Я зазначала в попередніх питаннях про те, що для мене дуже важливим є оцей поступовий перехід з фінансування і підтримки людей з інвалідністю не тільки з боку громадських організацій, але й держави, коли починає держава займатися людьми з інвалідністю, їхньою дошкільною шкільною освітою. Я дуже сподіваюсь, що нарешті почнуть займатися дорослими людьми, бо після 18 років про людей них забувають, що будуть створюватися спеціалізовані майстерні, можливо, буде краще розроблена законодавча база щодо працевлаштування і умов працевлаштування людей з інвалідністю. Тоді, я думаю, буде дотримана максимальна  інклюзія.

Наталія: Ганно, дуже дякую за цю цікаву і корисну розмову!

 

Інклюзивна виставка "Вірити можна: історії людей з інвалідністю" планується відкритись в вересні 2021 року і пересуватиметься містами в Україні, Німеччині та Росії. Виставка є частиною програми "INKuLtur - за інклюзію в культурі", яка реалізується разом з партнерами з України, Німеччини та Росії та фінансується Європейським Союзом та Федеральним міністерством закордонних справ Німеччини.

«Содержание данной публикации является предметом ответственности DRA e.V. и не отражает точку зрения Европейского Союза и Министерства иностранных дел Германии».

 

Назад